どうも、近頃、寝ても寝ても疲れがとれないブログ主です。

近年、障がい者雇用を強化する動きが見られます。

とても良い傾向だと思います。

が、長年、私としては不満というか不安というか改善してほしいことがあります。

それは、「障がい者」でもなく「健常者」でもない、私たちのような「難病患者」の雇用問題。雇用に限らず、生活保障問題。

難病患者の中には、程度によっては障がい者手帳を持っている人も居ますが、私のように体調や症状に波があり、健常者のように普通には働けないけど、だからと言って障がい者の部類にも入れない、グレーゾーンに居る人も沢山存在します。

語弊があるかもしれませんが、正直、私はこの病気になってから数年の間に、障がい者(手帳を持っている人)が羨ましいと思ったことが幾度となくあります。

もちろん、身体も心も健やかな「健常者」は常に羨ましいですが。

よく、「自分には何も取り柄がない」とか「元気だけが取り柄」とか言う人いるけど、それで十分じゃん!と思います。

私もこの病気じゃなかったら、バリバリ働いてキャリアウーマンになる予定だったし、自他共に、そうなるんだろうと思ってた。

でもそれが出来なくなった今、ただ元気に働ける人や、障がい者の部類に入っていて保障に守られている人が、ひたすらに羨ましいです。

例えば「がん患者」も障がい者の部類には入らないから、こと働くことに関しては十分な保障がないけど、それでも私からしてみれば、病気が広く知られていてそこそこ理解があるから、羨ましかったりするんです。

普通に生活してたら聞いたこともないような病気で、しかも原因不明で治療法も確率されておらず、体調の波も時に予測不能で、完治は難しいのに、障がい者手帳を持てないから保障はされず、普通の人と同じように働かなくては生きていけない、なのに見た目は普通の人と変わらないからなかなか理解されるのも難しい…

という、私たちみたいな難病患者にとっては、時として生きにくい社会ではあると、正直そう感じてしまうことがあります。

子どもや高齢者、障がい者の生活を守ろうとする動きはとても良い傾向ですが、ただでさえ若者は置き去りにされてる感もあるし、その中でも「難病患者」は特に置き去りにされている感じがします。当事者にしか気付かないことだとは思いますが…

私の職場(というか直属の上司)はとても理解のある人で、いろいろ融通をきいていただいたり、母のことも話してあるから体調を気遣ってくれたり、甘えさせてもらっていて幸せで、とても恵まれていますが、きっと私みたいに理解ある職場ではない人も少なくないと思うし、会社には病気のことは話さず、普通の人として働いている人も少なくないと思います。

医療費だけは国から「特定疾患」の認定を受け補助していただいて有り難いことこの上ないし、ないものねだりで我儘なのは十分承知ですが、「難病患者の就労問題」をどうにかしていただきたい、今日この頃です。





久しぶりに超真面目なお話でした。


ではまた!



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