特定疾患の申請をしてきました。

4回目。

この秋に4年目に突入です。

2006年秋、頭痛と発熱から始まった病院巡り。

最初は「緊張型の頭痛」と言われ、次に行った病院で「風邪」と言われ、そしてそこの院長に「腎う腎炎」とされ、1週間毎日通院して点滴。

でも、その院長先生との出会いが私の人生最大のターニングポイントでした。

院長先生、「ちょっとベーチェット病を疑ってみようか」と言って、すぐに色んな部門の病院に紹介状を書いてくれました。

すぐにそんな判断が出来るなんて、きっと、院長である前に医者としてちゃんと勉強していたんだろうし、セカンドオピニオンも快く受け入れてくれた。

私の人生で唯一、恩師と呼べる人と言っても過言ではないかもしれません。彼に出会わなければ、もっと症状が悪化していたかもしれないし、何より病院をたらい回しにされていたと思います。

それから診断がつくまで、いろんなところを検査して、約1ヶ月半かかってやっと診断がついた時、まず院長先生のところに報告に行こうと思えたのも、すぐにベーチェットを疑ってくれたから。

あの時は高熱も続いてたし、足の腫れもひどくて顔もブツブツで、潰瘍もすごかったから、ひたすら朦朧としていたけど、とにかくいろんな人に支えられて生きてるんだなって、本当に痛感しました。

こんな国からの補助も出る難病だけど、きっと生かされているんだなと。

何もかもが美しく思えたし、何もかもが有り難く感じましたね。

あの時の痛みや気持ちを忘れないように、これからも「当たり前」を慈しんで生きようと思います。

特定疾患の更新時期と、診断記念日にはそんな思いになり、身が引き締まります。普段は忘れがちだけど、それでもいいって思ってます。

とりあえず今日、ひとつ仕事を終えたので、安心して4年目に向かうことが出来ます。

もうひとつ仕事は、骨密度が低くて薬を出されましたが、食事でも摂ってねって言われたので、スキムミルクと黒砂糖を買いました。

本当はサプリメントにしようと思ったんだけど、良さそうなのが売ってなくて、とりあえずスキムミルクにしました。

何にでも入れれます。便利。

あ、スキムミルクとは、脱脂粉乳のことです。

今日の晩ご飯は、スキムミルク入りのリゾットと、イワシのつみれ汁でした。食後には黒砂糖をパクリ。

カルシウムデイでした。

なんか長くてすいません(笑)


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