私たちみたいな難病だったりすると、実験的な感じで研究材料に使われたりします。

それに対して、(現実にいるかどうかは別として)よくドラマとかで「私(或いは自分の家族)はモルモットじゃない!」とか何とか言ってるシーンを見たことがあります。

自分がベーチェット病になって実感したこと。

自分を使って、例えば新薬が出来たり、例えば原因や治療法が見つかって、何十年何百年先でも、それで元気になる人が出てきたり、予防出来るようになるかもしれない。

だから、私は最初からモルモット大歓迎です。って言っても私は今のところ、採血で人より多く採られるくらいなレベルですが。

どんどん使って、どんどん研究に役立ててください。

今のところほぼ100%無いけど、もし病気が原因で死ぬようなことがあったとして、その時に必要であれば解剖もしてください。とすら思ってます。

そんな今日は、3年目アニバーサリーです。2006年の今日、正式にベーチェット病と診断がついた日。

8月から徐々に体調を崩し、9月からは検査検査の日々、10月頭に本格的に体調不良(発熱、ぶつぶつ大量出現、足が腫れ靴が履けない上に歩けない、陰部潰瘍)に陥り、「ベーチェット疑い」として、いろんな病院、いろんな科を巡る旅。足はびっこひきながら。

そしてやっと2006年11月14日。眼症状以外の全ての主症状と、副症状の関節炎による「不全型ベーチェット病」と診断がつき、やっとステロイドによる治療(対症療法)が始まりました。

私の場合、15mgから始まり、少しずつ減らしていき、しばらくは5mgで維持してましたが、今では4mgまで減りました。

そういえば10月、最初についた病名は、水分不足による「腎盂腎炎」で、1週間、毎日点滴に通ったなぁ。

2006年、22歳の秋。私は確実に頑張っていた。ひたすら耐えていた。学ぶことも、今まで気付かなかったことに沢山気付けたのも、全部この秋から冬にかけてだった。

2008年、24歳の初冬。あの頃に比べたら、すごく生ぬるい日々を送っていることに、今日という日にふと気付く。

2006年11月14日を第2の誕生日とするならば、まだ2歳になったばかり。

がんばりまちゅ。

だいわハウチュ。

役所広司さんは実際に会ったらものすごいオーラを放ち、超ダンディでした。

こんなくだらないことが言えるくらい、私は元気です。

ありがとう。頑張ります。
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