お久しぶりです。笑

放置ですいません!

ちょっと公私ともに多忙だったもので、ドラマ評も、プレミア12も、サボってました。

プロ野球のシーズンが終わってちょっと燃え尽きた感は確かにありますが笑、それでサボっていたわけではありませんよ。

が、とりあえずこれだけは書かなくては!(書きたい)

ほぼ愚痴です。

しかも割と具体的な愚痴です。笑

しかも長いです。















私、9歳になりました。

ほぼ毎年書いてますが。

2006年11月14日。

約2ヶ月の検査の末、ベーチェット病と診断がついた日。

最近は、プレドニン7.5(時々10)mgと、その他胃の薬やら骨の薬やらと、相変わらず。

年に1回か2回、胃腸炎になる以外は、比較的安定しています。

安定と言っても、良いところで安定しているのではなく、なんとなく疲れやすかったり、ちょっとストレスたまると皮疹が出たりしつつ、プレドニンで調節しながら、ごまかしてる状態で安定している、という意味です。

でも最近、辛いなと思うことが出てきました。

去年、最大の理解者であった母が亡くなり、家族に理解者がいないことです。

家族は父と兄2人。

彼らの中では、「なんとなく病名は知ってる」だったり、「なんとなく辛そうな時がある」という認識の中で、中途半端な(的外れな)心配をされるのがイラッときます。

友人たちは発症当時、本当によく調べてくれて、私の病気を理解してくれようと努力してくれ、今も支えてくれています。

普段はみんな多分私が病気だということは忘れてるけど(自分でも時々忘れる笑)、ちょっと体調を崩したりすると、その度にまた病気のことを調べて思い出してくれる。

片や、父と兄たちは、発症当時から今までそういうそぶりも見せず、仕方ないとは言え母に任せっきりで、私の病気を正しく理解しようとする姿勢が見られなかった。

ちなみに私は、父の癌についても、母の癌についても、もちろん自分のベーチェット病についても、その度に調べて調べて調べまくりました。

正しく理解しないと、家族としても、患者本人としても、病気と向き合えないし、これからの人生をどう生きるかなんて決められないと思ったからです。

まぁ、ベーチェット発症当時、父は同じ時期に胃がんが発覚して自分も大変だったんだろうから、当時は仕方なかったんだろうなとは思うけど、その後もずっと、私の病気について調べるなんてことはありませんでした。

思えば父は自分の病気のことすら母や私に任せっきりで、自分で調べるなんてことはしたことないな。

今日の今日まで。

正直、私は仕事をしないで生きていけるならそうしたい。

いや、仕事は好きなんです。働くのは好きなんですよ。

でも、身体はやっぱりキツイ。

友人たちは、それも調べてくれたりして、どうにか私が働かなくていいような助成制度とかがないのかとか、考えてくれたりもします。

まぁ、ないんですけどね…

本当に友人に恵まれて、私は幸せなんです。

が、友人に恵まれ過ぎたのか、家族には恵まれなかった。

父や兄は、私が仕事をしないと「お金が・・・」となるし、働くと「無理するな」と言う。

なんやねん。どっちやねん。

「無理するな」は、彼らにとっては優しさかもしれないけど、私にとってこの言葉は、病気のことをまったく理解していないが故の無神経な言葉と受け取ってしまうんです。

家族だから。

例えば私が病気であることを知っている友人からこの言葉を言われても何とも思わないけど、家族にこれを言われると凄く腹が立ちます。

今までは母がいたからそれを感じることは無かったけど、母のいない今、「家族に理解されないことの悲しさ悔しさ」を痛感しています。

母が本当によく理解してくれ、そして、味方でいてくれたので、仕事に関しても、私がちょっと調子を悪くして無理をして働いている姿が見ていて辛いらしく、辞めてほしいとまで言っていました。

母は、「とにかくあなたが元気に生活してくれることが一番だから」と言ってくれていた。

この落差が激しくて、本当にイライラしています。

そもそも私が母以外の家族を信用できてないのもいけないし、今まで父や兄に「理解しろ」と言ったこともないので、今さらそれを求めるのもどうかとは思うけど、でもそこは家族だから、100%とは言わなくても、60%くらいはベーチェット病のことを正しく理解してほしい。

今さらですが、私が穴が開くくらい読んだベーチェット病の本を3回くらい読め!と言おうかな、と思ってます。

中途半端な、そして的外れな心配されるくらいなら、正しく理解した上でほっといてほしい。

ベーチェット病について、そして私に関して、今いちばん理解してくれてるのも、いちばんの味方でいてくれているのも、友人です。

本来、一番の理解者は家族であるべきなのに。

今さらこんなことでモヤモヤするなんて思ってもみなかったし、母がいないだけでこんなにも家族に対する思いが変わってしまうのか、ということに驚きを隠せません。

文字だけ見てると相当思いつめてるように見えますが、ただの愚痴なのでご心配なく。笑

友人にも愚痴を聞いてもらっているし、先日、母が亡くなった病院で「遺族会」というのがあって、久しぶりに会った看護師さんにも、遺族会が終わって尚しばらく引きとめてまで聞いてもらったりして、毒抜きはしています。

看護師さんは私と同い年で、母のことも下の名前で呼ぶくらい慕ってくれていて、母のファンと言ってくれていて、家族構成や、家族に対する思いなども私と似ているので、お互いに凄く親近感を持っている人なので、ついつい話し込んでしまいました。

薄情と思われようが何だろうが書きますが、母が亡くなってから、正直、家族のことはどうでもよくて、今の私にとって大事なのは何より友人です。

家にいる時は常にイライラしていて、家よりも職場の方が心が落ち着くし、職場に変な人がいて、他の先輩方は凄く困って愚痴が止まらないんだけど、私はそれ以上に家族へのイライラが止まらないので、全然へっちゃら。笑

そのくらい家族への嫌悪感(とまではいかないけど他に言葉が思いつかないのでこの言葉になっちゃいます)が凄いです。

大事なので2回書きますが、活字だけだと相当な感じに見えますがそうでもないのでご心配なく!笑

遺族会に参加した時に、久しぶりに看護師さんに会ったり、久しぶりに母のことをしゃべったり、同じ経験をした方々と思いを共有したり、病院に行くだけで懐かしい思い出が蘇ったりして、安堵感というか、ホームに帰ってきた感があって良かったです。

普段、家族へのイライラが止まらない私だけど、友人と話している時や、母と携わっていた人と話すと、凄く落ち着きます。

ん~。

この話題になるとつい止まらなくなるんだよな。

こんな感じで看護師さんを引きとめて弾丸のようにしゃべっていました。笑

そんなわけで今日はこの辺で失礼します。

ドラマ評、余裕が出来たらまた書きます!

何せ録画を溜めすぎて大変なことになっているので・・・苦笑

ではまた!


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