まず、ご指摘がありましたので、1コ前に書いた記事を削除いたしました。ちょっと自分の感情がおさまらなかったとはいえ、感情のまますぎました。

最近ちょっとイライラが溜まってプチうつ状態なので、つい感情が昂ぶってしまいました。危険危険(@_@)

言いたいことは明日言え、ってことですね。

実はここ1ヶ月くらい、毎日動悸がするんですが、たぶん、それくらいストレスが溜まっていて、さらに小さいイライラも蓄積していたので、爆発したのかもしれません。

時々不安定になるんですよね…

こういう時にご指摘をくださる読者の方が居て心強いです。いつも本当にありがとうございます!これからもよろしくお願いします☆

さて、気をとりなおして、以下の記事も多少手を加えています。

とあるニュース記事で、乙武洋匡氏が「僕の障害は、ひと目みたら障害だってわかってもらえるからラッキー」「ひとりひとり違う、障害は個性」というようなことを言っていました。

前者についてはまったくもって同感。

以前にこのブログでも書いたことがありますが、本当に、「障害者」(認定を受けている人)が羨ましいと思ったことが何度もあります。

見た目でわからない障害は、周りや世間の理解を得られず、苦労することが多いと思います。

ましてや、障害ですら無い私みたいな「難病患者」なんて、さらに生きずらい。と、最近また思い始めています。

明らかに体調が悪い時は別として、普段は見た目が元気そうに見えるし、突然体調が悪くなっても自己管理がなってないと思われる。いくら気を付けていても体調をこわすこともある病気があるということをなかなか理解してもらえない。とか。

正直、そういう時は辛いですよね。だからっていちいち説明するのも億劫になっちゃうし。

という葛藤を経験しているので、前者には100%同意です。

ただ、後者には違和感を覚えるようになりました。

乙武さんに限らず、よく「障害は個性だ、理解してほしい」的なことを言う人が居るけど、今の私にはそれは共感出来ないんです。

健康体だった頃は「そういう考え方もあるよね」と思ってたけど、自分が難病になってからは、それは違うんじゃないかと思うようになりました。

障害は病気なんだから。病気以外の何者でもないのだから。

と、言った方が説得力があると思うし、理解も得られるんじゃないかと思うんです。あくまで個人的な考えです。

理屈っぽくなっちゃうけど、個性なら別に日常で苦労することなんか無いし、なんなら生きてく過程で個性が変わることもある。実際、私も病気になってから変わりました。

でも、障害は不可抗力なんです。身体のどこかに異常があって、医者が病気だと診断をくだし、薬を飲んでいる人が多い。

自分が病気になってから、(私は障害ではないけど)「個性と思われちゃ困る」と思ったんです。ちゃんと「病気なんだ」と理解してもらわなきゃ、余計に生きずらいと思ったんです。

ただでさえ理解されにくい「難病患者」だからこそ生まれた価値観かもしれません。「健常者」でも「障害者」でもないグレーゾーンって、一般の人に説明するのも一苦労だし、制度がまだまだ整備されてないから社会でも生きにくいし、理解してもらうのが本当大変なんです。

でも、わかってくれる人だけわかってくれればいい、とも思うし、もしかしたら私自身も友人や親戚の障害のことを、そういう意味でちゃんと理解しているのかも疑問です。

結局は理解度や価値観は人それぞれなので、わかってほしい立場としても、わかってあげたい立場としても、その人なりの解釈で接するしか無いし、それでいいとは思います。

ただ、私個人の考えとして、病気は個性ではなく、病気なんだ、ということ。あくまで私の場合なので、個性だと思ってほしいと言っている人に対しては個性だと思ってあげてほしいということ。

自分のことをどう思ってほしいか、また理解してほしいなんて、病気を持っている人のエゴかもしれないけど、病気の人が社会で生きるにはやっぱり周りの理解が無いと厳しいものがあるので、どうかそういうことなんだと思って聞いていただけたら幸いです。

最後に、この記事は、乙武さんのことや「障害は個性」と言う人を否定しているわけではありません。それぞれの考え方があって、みんな一生懸命日々を過ごしているんです。

私は乙武さんの活動を応援しているし、尊敬もしているし、乙武さんの賢さとフットワークの軽さで、もっと偏見が無くなればいいなと思っています。

かく言う私もまだ偏見を持っている部分はあるかもしれません。特に自分の病気に対しては。

うむ。やっぱりデリケートな問題ですね。ぐるぐるしちゃう。まぁ、わがままな小娘の戯言だと思ってくだされば幸いです(笑)






追伸
朝日新聞の「患者を生きる」というコーナーで、16日(火)より21(日)まで、EXILEのMATSUさんのインタビュー記事が掲載されています。

MATSUさんは私と同じベーチェット病で、目にも症状があります。無理をしてでもEXILEを続けたいという彼の気持ちはわかりますが、反面、同じ病気を持つ者として、あまり無理はしてほしくないという思いもあります。

頑張りたいけど身体が言うことをきかないって、とっても辛いんです。

その辺も連載中に書かれると思うので、朝日新聞を見れる環境にある方は是非見てみてください。



ではまた!
スポンサーサイト